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  CULTURA  

Información y difusión a través de una historieta

Una manera distinta de hablar de la Esclerosis Múltiple

El pasado 2 de diciembre se realizó la presentación, en Buenos Aires, de la historieta Hablemos de la Esclerosis Múltiple, una manera original de informar y sensibilizar sobre la enfermedad, impulsada por la Asociación de Pacientes de Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), uniendo la mirada de tres especialistas y los dibujos del reconocido ilustrador Miguel Rep.  La nota que publicamos reproduce la información desarrollada por Nicolás Valsecchi, previa a la presentación, para la revista digital IntraMed y brindamos la clave para el acceso directo a la Historieta. ETHICA DIGITAL se une así a la difusión de esta manera accesible y visualmente atractiva de un tema científico.
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La asociación de pacientes Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), presentó el lunes 2 de diciembre de 2024 (18 horas, sala Cortázar) la historieta “Hablemos de la Esclerosis Múltiple”, que de manera amena y didáctica explica esta enfermedad desmielinizante, sus síntomas y características, como así también su impacto en la vida de las personas y los avances en investigación y tratamiento.
Con dibujos del reconocido ilustrador Miguel Rep, esta publicación, de 20 páginas, fue elaborada por tres médicos neurólogos, especialistas en esclerosis múltiple (EM): María Eugenia Balbuena Aguirre, Ricardo Alonso y Pablo López. “La historieta es un formato atractivo y fácil de entender que puede ayudar a romper las barreras de la información y fomentar la comprensión y la empatía”, explicó Balbuena Aguirre.
Esta historieta se basó en una revista editada, hace más de una década atrás, por Esclerosis Múltiple de España (EME). De esta manera, la nueva publicación actualizó los contenidos con la información recabada durante los últimos años. Así mismo, se prevé que la historieta argentina también esté disponible en España, a través de la misma EME.
“EMA, como organización que representa personas con esclerosis múltiple y a sus familias a nivel nacional, y EME, apoyaron la creación de esta publicación con el objetivo de brindar un material sencillo y atractivo para llegar a más personas y concientizar a la sociedad en su conjunto”, sostuvo la directora ejecutiva de EMA, Johana Bauer.
EMA es una asociación civil sin fines de lucro, que desde 1986 acompaña a las personas con esclerosis múltiple y a sus familiares: su equipo interdisciplinario ofrece asistencia social, legal y de salud mental, dicta talleres terapéuticos y realiza jornadas de información sobre la temática.
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central. Algunos de sus síntomas son: pérdida de fuerza o sensibilidad en una o varias partes del cuerpo, pérdida de la visión o visión doble, alteraciones del equilibrio y la marcha y fatiga, entre otros.
Al ser estos síntomas tan vagos o imitar otras enfermedades, no siempre es fácil arribar al diagnóstico lo que genera demoras y frustración en los pacientes. Un diagnóstico tardío retrasa la oportunidad de iniciar tratamientos que modifiquen el curso de la EM y mejoren la calidad de vida. Por eso la importancia de la detección temprana.
Para ello es fundamental que la población en general conozca y reconozca esta patología y sus características. En ese sentido, la historieta “Hablemos de la Esclerosis Múltiple” busca ser una herramienta valiosa para aumentar la conciencia, desafiar los estigmas, apoyar a las personas con EM e inspirar la acción. 
La neuróloga Eugenia Balbuena, entrevistada por Valsecchi, relata que la idea nació como una búsqueda, como la mejor “forma de comunicar una enfermedad que te va acompañar por el resto de la vida siempre, porque hoy no tiene cura pero sí varios tratamientos para lograr una buena calidad de vida. Los médicos tenemos un rol importante en lo que es la comunicación y la difusión de las características de ciertas enfermedades, en especial las enfermedades poco frecuentes como la esclerosis múltiple. Hoy, el acceso a la información está al alcance de todos, entonces me pareció que una historieta es una propuesta más amena y atractiva para un público general al que quizás de otra manera no podría llegar. Hablé con dos colegas Ricardo Alonso y Pablo López, que admiro y respeto mucho, y nos pusimos a trabajar en los contenidos que íbamos a incluir en la publicación. Me contacté con el ilustrador Miguel Rep, quien por suerte se mostró interesado en el proyecto. Y fundamental: recibí el apoyo incondicional de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), que entre tantas cosas, consiguió la primera tanda de impresión de la historieta.

Para ingresar a la Historieta
https://www.ema.org.ar/www/wp-content/uploads/2024/09/Hablemos-de-la-Esclerosis-Multiple_2024.pdf

 

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